Spali ste osem hodín, no aj tak sa cítite, akoby ste nespali vôbec? Bežná sprcha vás vyčerpá tak, ako by iných vyčerpal celý pracovný deň?

Ak žijete so sklerózou multiplex (SM), pravdepodobne túto skúsenosť poznáte. Únava patrí medzi najčastejšie príznaky ochorenia – zažíva ju približne 8 z 10 pacientov. Nejde však o obyčajnú únavu. Má svoje špecifiká, príčiny aj priebeh.

Nie je únava ako únava

Bežná únava má svoju logiku. Málo ste spali – ste unavení. Mali ste náročný deň – potrebujete odpočinok. Keď si oddýchnete, únava ustúpi. Je primeraná tomu, čo ste robili, a má jasnú príčinu.

Únava špecifická pre SM funguje inak. V odbornej anglofónnej literatúre sa označuje ako „lassitude“, v slovenčine sa používa aj výraz „lassitúda“. Je to typ únavy, ktorý postihuje telo aj myseľ. Nejde len o fyzické vyčerpanie. Mnohí pacienti opisujú pomalšie myslenie, problémy s hľadaním slov, ťažkosti s udržaním pozornosti alebo s organizáciou myšlienok.Môže sa objaviť každé ráno, aj po kvalitnom spánku. Zhoršuje sa v priebehu dňa. Niekedy prichádza náhle, bez varovania, a nie je úmerná záťaži. Aj pol hodiny čítania alebo krátka prechádzka ju môžu vyvolať. Zároveň platí, že nesúvisí so stupňom postihnutia pri SM. Aj človek s miernou formou SM môže zažívať výraznú únavu.

A ešte jedna dôležitá vec: bežná únava a únava pri SM sa navzájom nevylučujú. Človek so SM môže zažívať obe a práve ich prekrývanie robí celú situáciu ešte náročnejšou.

Prečo únava prichádza, aj keď nič nerobíte

Za únavou pri SM stoja viaceré procesy v tele. Jeden súvisí s poškodením myelínu, teda ochrannej vrstvy nervových vlákien, ktorá zabezpečuje rýchly prenos signálov, a druhý so zápalom.

Keď je myelín narušený, signály prechádzajú pomalšie a s väčšou námahou. Dá sa to prirovnať k „chytaniu slabého wi-fi signálu“. Keď sa váš mobil pripája na wi-fi sieť so slabým signálom, jeho batéria sa vybíja oveľa rýchlejšie. Spojenie sa síce nadviaže, ale spotrebuje sa pritom oveľa viac energie. Pri SM mozog a nervy vynakladajú oveľa viac energie na úlohy, ktoré u zdravého človeka prebehnú takmer automaticky. A čo je horšie, pri opakovanom používaní sa nervové vlákna môžu dočasne „vyčerpať“ a prenos sa spomalí alebo zastaví. To vysvetľuje, prečo sa únava často zhoršuje už počas aktivity, nie až po nej.

Druhý proces súvisí so zápalom. SM je zápalové ochorenie. V takomto prostredí sa v tele nachádzajú vyššie hladiny zápalových látok – cytokínov. Tie pôsobia na mozog podobne ako pri chrípke. Vyvolávajú pocit vyčerpania a malátnosti, aj keď ste fyzicky nerobili nič náročné. Preto sa únava pri SM čiastočne podobá pocitu „choroby“. Telo reaguje na prebiehajúci zápalový proces. Presný mechanizmus zatiaľ nie je úplne objasnený a výskum v tejto oblasti pokračuje.

K tomu sa pridávajú aj sekundárne faktory, ktoré únavu prehlbujú: narušený spánok, bolesť, svalové kŕče, vedľajšie účinky liekov alebo citlivosť na teplo. Tieto faktory sú dôležité, pretože mnohé z nich sa dajú ovplyvniť.

Ako rozpoznať, kedy telo hovorí „dosť"

Každý človek so SM má vlastný súbor varovných signálov, ktoré predchádzajú väčšiemu prepadu energie. Neexistuje na to univerzálny zoznam, no objavujú sa určité vzorce, ktoré mnohí pacienti opisujú.

Fyzickými signálmi môžu byť ťažoba v nohách, šúchanie chodidla o zem pri chôdzi alebo celkové spomalenie pohybov. Kognitívne signály zahŕňajú zahmlenie mysle, stratu slov uprostred vety, problémy s rozhodovaním alebo pocit, že aj jednoduché úlohy si vyžadujú neprimeranú námahu. Emočné signály môžu byť tiež skorým indikátorom blížiacej sa únavy. Patrí sem nezvyčajná dráždivosť, pocit preťaženia z bežných vecí alebo nutkanie stiahnuť sa do úzadia.

Kľúčom je naučiť sa tieto signály rozpoznávať skôr, než únava naplno udrie. Pravidelné sledovanie, napríklad pomocou energetického denníka, pomáha identifikovať, kedy počas dňa máte najviac energie, ktoré aktivity vás vyčerpávajú najviac a aké varovné signály sa u vás objavujú ako prvé. Podrobnejšie o tom, ako plánovať deň a hospodáriť s energiou, píšeme v článku „Pravidlo 80“.

Oddych nie je vzdanie sa

Pre mnohých ľudí so SM môže byť náročné jednoducho si oddýchnuť. Obzvlášť vtedy, ak cítia tlak fungovať tak, ako fungovali pred ochorením. Mnohí pacienti sa dostanú do cyklu, v ktorom sa počas dobrého dňa snažia urobiť čo najviac, pretože nevedia, kedy príde ďalší dobrý deň. Nasledujúce dni sa z toho potom spamätávajú. Menej sa hýbu, kondícia klesá a nabudúce ich rovnaká aktivita vyčerpá ešte viac. Tento cyklus sa opakuje a postupne zhoršuje.

Prerušenie tohto cyklu je jedným z hlavných cieľov manažmentu únavy pri SM. Britské klinické odporúčania pre SM hovoria jasne: lekári by mali pacientom ponúknuť individuálny rozhovor o manažmente únavy, overiť, či za únavou nestoja iné liečiteľné príčiny, a odporučiť pravidelný pohyb, prípadne kognitívno-behaviorálny prístup alebo programy manažmentu únavy.

Únava pri sclerosis multiplex nie je lenivosť, nedostatok vôle ani „len“ únava z náročného dňa. Je dôsledkom toho, čo sa deje v nervovom systéme. Poškodený myelín, zápal a celý rad ďalších faktorov spolu vytvárajú vyčerpanie, aké zdravý človek nepozná.

Pochopiť tento rozdiel je prvý krok. Druhým je naučiť sa s ním pracovať. Počúvať signály svojho tela a reagovať na ne.

Zdroje

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC2910465/

https://practicalneurology.com/diseases-diagnoses/ms-immune-disorders/fatigue-in-multiple-sclerosis-a-comprehensive-approach-to-evaluation-and-management/32087/

https://www.ms.pitt.edu/symptom-management/fatigue-lassitude

https://www.msif.org/about-ms/symptoms-of-ms/fatigue/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/12051465/

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8142120/

https://www.nice.org.uk/guidance/ng220/chapter/Recommendations

https://www.solace.health/articles/energy-conservation-for-multiple-sclerosis

https://ms-uk.org/multiple-sclerosis-fatigue-choices-booklet/

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC4163985/