Únava je jedným z najčastejších príznakov pri Skleróze Multiplex (SM). Podľa viacerých rozsiahlych prieskumov ju zažíva približne osem z desiatich ľudí s touto diagnózou a viac ako polovica z nich ju považuje za symptóm, ktorý ich život obmedzuje najviac. Nejde pritom o bežnú únavu po náročnom dni. Tento typ vyčerpania môže prísť náhle aj po odpočinku a nemusí súvisieť s tým, koľko ste spali alebo čo ste robili. Dobrou správou je, že existujú overené spôsoby ako s obmedzenou energiou hospodáriť lepšie. Jedným z nich je „pravidlo 80."

Prečo je únava pri SM iná

Únava pri Skleróze Multiplex nie je „obyčajná únava“. Má iný pôvod aj priebeh a práve preto býva pre okolie často ťažko pochopiteľná. Pri SM dochádza k poškodeniu myelínu, ochrannej vrstvy, ktorá obklopuje nervové vlákna. Dá sa to prirovnať k elektrickému káblu s narušenou izoláciou: signál síce prejde, ale pomalšie a s väčšou námahou.

Nervový systém tak musí vynaložiť podstatne viac energie na prenos informácií, ktoré u zdravého človeka prebiehajú takmer automaticky. Výsledkom je rýchlejšie a väčšie vyčerpanie. K tomu sa často pridávajú aj ďalšie faktory, ktoré únavu ešte zhoršujú. Patrí medzi ne: narušený spánok (napríklad v dôsledku bolesti či svalových kŕčov), problémy s močovým mechúrom, vedľajšie účinky liekov alebo zvýšená citlivosť na teplo.

Práve teplo je pre mnohých pacientov výrazným spúšťačom: môže zhoršiť symptómy vrátane únavy. Výsledkom je vyčerpanie, ktoré nie je vždy viditeľné navonok, no pre človeka so SM je veľmi často výrazne obmedzujúce.

O čom je „pravidlo 80"

Predstavte si, že každé ráno dostanete na účet istú sumu energie. Nejde o neobmedzenú energiu ako má väčšina zdravých ľudí. Získate jej toľko, koľko jej vám váš organizmus v daný deň poskytne. Avšak množstvo vašej energie sa mení každý deň: jeden deň jej máte viac, iný menej a nie vždy množstvo, ktoré vlastníte dokážete vopred odhadnúť. Každá aktivita: fyzická, duševná, spoločenská vám z tohto účtu niečo z energie odčerpá. Podstata „pravidla 80" je jednoduchá: neplánujte si deň na plných 100 % svojej energetickej kapacity. Nechajte si približne 20 % v rezerve na nečakané situácie, náhly bolestivý atak alebo jednoducho na to, aby ste na konci dňa neboli úplne na dne.

Je dôležité povedať, že „pravidlo 80" nie je zavedený medicínsky termín ani výsledok konkrétnej klinickej štúdie. Ide o zjednodušenú pomôcku alebo zapamätateľný spôsob, ako si predstaviť princíp, ktorý rehabilitační odborníci odporúčajú už roky pre pacientov so SM: neprekračujte svoj energetický limit, hospodárte s tým čo máte a nechajte si priestor na neočakávané. V komunite ľudí s chronickými ochoreniami sa na podobnú myšlienku používa aj koncept energetickej obálky alebo takzvaná „teória lyžičiek," kde každá lyžička predstavuje jednu jednotku dostupnej energie.

Vedecké štúdie a hospodárenie s energiou u pacientov so SM

Princíp hospodárenia s energiou pri SM nie je len populárny tip, má oporu v klinických štúdiách. Systematická analýza šiestich štúdií, ktorá zahrnula takmer 350 pacientov, ukázala, že programy zamerané na manažment energie boli v krátkodobom horizonte účinnejšie ako žiadna intervencia: zlepšilo sa fyzické aj sociálne fungovanie, rovnako duševné zdravie pacientov. Podobné výsledky priniesol aj britský program FACETS, ktorý kombinuje kognitívno-behaviorálne techniky so stratégiami efektívneho narábania s energiou: pacienti po ňom udávali nižšiu závažnosť únavy a vyššiu dôveru vo vlastné schopnosti situáciu zvládať.

Za zmienku stojí aj pohyb: rozsiahla analýza zahŕňajúca takmer šesťdesiat štúdií s viac ako 2 600 účastníkmi potvrdila, že pravidelné cvičenie znižuje únavu u pacientov so SM, pričom najúčinnejšia sa ukázala kombinácia aeróbneho a silového tréningu. Dôležitým pravidlo je však cvičiť pravidelne, ale nie do vyčerpania.

Štyri princípy v praxi

Rehabilitační odborníci v oblasti SM pracujú so štyrmi jednoduchými princípmi, ktoré sa dajú aplikovať na bežný deň:

1. Plánujte. Identifikujte časť dňa, kedy sa cítite najsilnejšie a práve tam zaraďte najnáročnejšie úlohy či už fyzické alebo duševné. Rozložte si aktivity do celého týždňa. Snažte sa vyhnúť tomu, aby ste jeden deň robili všetko a ďalšie tri dni sa z toho spamätávali.

2. Dávkujte. Striedajte aktivitu a odpočinok. Nečakajte, kým sa úplne vyčerpáte: krátka pauza skôr ako únava udrie naplno je účinnejšia než dlhý odpočinok potom. Väčšie úlohy rozdeľte na menšie časti. Domáce práce nemusia byť hotové naraz.

3. Prioritizujte. Nie všetko sa musí spraviť dnes. Položte si otázku: čo je skutočne dôležité? Čo môže počkať na zajtra? A čo môže urobiť niekto iný? Požiadať o pomoc nie je zlyhanie, je to súčasť plánu.

4. Prispôsobte sa. Seďte tam, kde by ste inak stáli. Majte veci, ktoré často používate na dosah ruky. Používajte pomôcky, ktoré šetria energiu: od stoličky v sprche po nákup z domu. Malé zmeny v prostredí dokážu ušetriť prekvapivo veľa energie.

„Vyzeráš dobre" neznamená, že sa aj dobre cítiš

Únava pri SM je neviditeľný symptóm. Okolie, rodina, priatelia, kolegovia ju často nechápu. Navonok nie je nič vidieť. Ľudia s únavou pri SM sú niekedy vnímaní ako leniví alebo nemotivovaní, čo pravdaže nie je pravda. Nervový systém u pacientov s diagnózou SM pracuje s vyšším energetickým nákladom na každú jednu bežnú činnosť. Otvorená komunikácia s blízkymi o tom, ako únava funguje, je rovnako dôležitá ako samotné stratégie hospodárenia s energiou počas dňa.

Princíp energetickej rezervy

Ak chcete princíp energetickej rezervy zaviesť do praxe, skúste začať s týmito krokmi.

Energetický denník: jeden až dva týždne si zapisujte, kedy počas dňa máte najviac a kedy máte najmenej energie. Pomôže vám to odhaliť vzorce, o ktorých ste možno nevedeli.
Ranné hodnotenie: každé ráno si na stupnici nula až desať odhadnite, koľko energie cítite a podľa toho plánujte činnosti dňa .
Teplota: vyhýbajte sa prehriatiu, obzvlášť v lete. Chladnejšie prostredie, ľahké oblečenie a dostatok tekutín vám pomôžu.
Pohyb: pravidelné mierne cvičenie únavu dlhodobo znižuje. Kľúčové je neprekračovať hranicu.
Rozprávajte sa s vaším odborníkom o individuálnom pláne manažmentu únavy, ktorý bude šitý pre vás na mieru.

Aj keď každý deň vyzerá inak, dôležité je počúvať svoje vlastné telo a plánovať si aktivity podľa toho, čo naozaj zvládnete a nie podľa toho, čo by ste „mali" zvládnuť.

Zdroje:

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC4163985/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23399455/

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC4620165/

https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0003999321014179

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC3596172/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20100665/

https://mymsaa.org/ms-information/symptoms/fatigue/

https://cando-ms.org/resource/your-guide-to-ms-fatigue/

https://mymstoolkit.com/steps/energy-management/