Od svojho založenia v roku 2008 hrá Deň zriedkavých chorôb kľúčovú úlohu pri budovaní medzinárodnej komunity zriedkavých chorôb, ktorá je multichorobná, globálna a rôznorodá, ale zjednotená vo svojom zámere. Deň zriedkavých chorôb sa každoročne oslavuje 28. februára (alebo 29. v priestupnom roku) – najvzácnejší deň v roku.

Aké sú to zriedkavé ochorenia ?

Tieto ochorenia často zahŕňajú závažné, progresívne ochorenie, invaliditu a môžu viesť k predčasnej smrti. Ide o ochorenia, ktoré v populácii nájdeme s výskytom 6 na 100 000 obyvateľov čo činí iba sto-tisícinu percenta. Okrem toho zriedkavé choroby často postihujú viac ako jeden orgán v tele a vyžadujú si komplexný prístup pri liečbe pacientov. Keďže sú veľmi zriedkavé, ošetrujúci lekár často nesprávne diagnostikuje pacientov v dôsledku prekrývajúcich sa príznakov pozorovaných pri bežných (nie zriedkavých) ochoreniach.

Zdroje:

Rare Disease Day 28 Feb 2023 – Theme and Importance (pacehospital.com)

What is Rare Disease Day? - Rare Disease Day 2023