Názov poruchy je odvodený z gréckeho slova "epilambanein", čo môžeme preložiť ako napádať či zachvacovať. Presne definovať epilepsiu a epileptické poruchy nie je celkom jednoduché. Možnosť celkom jednoznačne vystihnúť pojem epilepsie sťažuje aj skutočnosť, že epilepsia nie je iba jedna choroba, ale označujeme tak niekoľko syndrómov, ktoré sa od seba v mnohom líšia (napr. príčinou, liečbou...)

Prvé zmienky o tejto chorobe sa začali objavovať už v období cca 2000 rokov pred naším letopočtom. Ako príklad si môžeme uviesť písomný zápis o epilepsii v babylonskom Chammurapiho zákonníku. Najstarším popisom choroby je potom tzv. Sakkiov klinopis z cca 8. storočia p.n.l.

Definícia podľa WHO z roku 2019 popisuje epilepsiu ako chronické neprenosné ochorenie mozgu. Vyznačuje sa opakovanými záchvatmi, čo sú krátke epizódy mimovoľného pohybu, ktoré môžu postihnúť časť tela alebo celé telo a niekedy sú sprevádzané stratou vedomia a kontrolou funkcie čriev alebo močového mechúra.

Epilepsia postihuje asi 50 miliónov ľudí na celom svete. V Európe trpí týmto ochorením asi 6 miliónov osôb, a každoročne je diagnostikovaných 300-tisíc nových prípadov. Na Slovensku žije s epilepsiou cca 50-tisíc pacientov, z toho aktívnou formou epilepsie, ktorá vyžaduje liečbu, takmer 8 000 detí.

Cieľom antiepileptickej liečby je dosiahnuť stav bez záchvatov, bez negatívneho ovplyvnenia psychickej a fyzickej výkonnosti. V Slovenskej republike je registrovaných viac ako 25 liekov s antikonvulzívnym (proti-záchvatovým) účinkom, ktoré sa v rôznej miere približujú ideálnemu antiepileptiku.

Antiepileptiká (AE) sa vyvíjali postupne:

AE I. generácie sú klasické antiepileptiká: fenobarbital, fenytoín, primidon, etosukcinimid, diazepam a klonazepam s empiricky zisteným antikonvulzívnym účinkom

AE II. generácie: kyselina valproová, jej sodná soľ a karbamazepín, používajú sa v liečbe epilepsie od 60. rokov minulého storočia

AE III. generácie: do liečby epilepsie sa zaviedli postupne od 90. rokov a sú výsledkom cieleného výskumu, patrí sem: vigabatrín, lamotrigín, gabapentín, felbamát, tiagabín, topiramát, levetiracetam, oxkarbazepín, rufinamid, pregabalín, zonisamid, lakosamid, eslikarbazepín, stiripentol, sulthiam, klobazam, retigabín a perampanel

Medzinárodný deň epilepsie je každoročná udalosť organizovaná International Bureau for Epilepsy (IBE) a International League Against Epilepsy (ILAE), ku ktorým sa pridáva aj Slovenská liga proti epilepsii. Cieľom je zvýšiť povedomie o tejto chorobe a jej efekt na jednotlivcov, rodiny a komunity po celom svete. Typickými pre tento deň sú podujatia, kampane a vzdelávacie semináre.

Medzinárodný deň epilepsie sa sústreďuje na boj proti stigme namierenej proti pacientom s epilepsiou. Epilepsia ovplyvňuje všetky aspekty života pacienta. Častokrát je stigma spojená s touto chorobou náročnejšia ako samotné ochorenie. Diskriminácia a stigma majú mnoho foriem a negatívne ovplyvňujú životy pacientov s epilepsiou. Detskí pacienti môžu byť vyčleňovaní z kolektívov a čeliť diskriminácii, čo sa odzrkadľuje na ich sociálnom rozvoji a sebavedomí. Podobne sa aj dospelí pacienti stretávajú s diskrimináciou na pracovisku spájajúcou sa s neprijatím na pracovnú pozíciu, alebo nemožnosť postúpiť na vyššiu pozíciu.

Mylné predstavy a mýty ďalej podporujú túto stigmu okolo epilepsie. Napríklad si ľudia často myslia, že ide o mentálnu chorobu, že limituje človeka pri každodenných aktivitách, alebo že je dokonca nákazlivá. Cieľom tohtoročného medzinárodné dňa je vyvrátiť tieto mýty a to práve vzdelávaním širokej verejnosti a zdieľaním faktov o tejto chorobe. Toto je dôležité na zabezpečenie rovnakých možností a práv ako ostatní.

Dňa 26. marca si pripomíname Medzinárodný deň epilepsie a pri tejto príležitosti je našim cieľom dostať #epilepsyday do trendov na sociálnej sieti X a ostatných sociálnych sieťach. Vyzývame všetkých užívateľov aby pridali svoju fotku s transparentom s označením #EpilepsyIs a vašou správou. Na stránke ďalej nájdete vzory a nápady transparentov. Je jedno akým spôsobom sa zapojíte, buďte súčasťou celosvetovej kampane na sociálnych sieťach!

Stretli ste sa s diskrimináciou kvôli vášmu zdravotnému stavu?

Vyzývame Vás, aby ste sa podelili o vaše nepríjemné skúsenosti so stigmou alebo diskrimináciou, ktorých dôvodom bola vaša choroba. Vaše príbehy pomôžu zvýšiť povedomie o pocitoch pacientov a zároveň poslúžia na vzdelávanie ostatných.

O vaše príbehy sa podeľte na tejto adrese:

https://internationalepilepsyday.org/epilepsy-stories/

Zdroje:

Národný portál zdravia 2017. Národné centrum zdravotníckych informácií.

Sýkora P. 2015. Liečba epilepsie a epileptických syndrómov u detí. Neurol. praxi 2015; 16(2): 74–76.

Moshé S.L. et al. 2015. Epilepsy: new advances. Lancet 385: 884–98.

Guerreiro C A M. 2016. Epilepsy: Is there hope? Indian J Med Res 144(5):657-660.

Poslední L. 2013. Problematika epileptických poruch v dětském věku. Diplomová práca. Západočeská univerzita v Plzni.

WHO. 2019. Epilepsy. (www.who.com)

https://www.slae.sk/

https://www.zdravie.sk/epilepsia 2016

https://internationalepilepsyday.org/wp-content/uploads/2023/01/International-Epilepsy-Day-Toolkit-2023.pdf